IGli impatti a lungo termine sulla salute mentale e sulla fiducia negli operatori sanitari possono derivare dalla diagnosi errata di malattie reumatiche che vengono invece classificate come condizioni psicosomatiche o psichiatriche: lo indicano i recenti dati pubblicati su Rheumatology."Molti pazienti sostengono che il danno di queste diagnosi errate e la perdita di fiducia nei medici possono renderli molto poco propensi a dichiarare i loro sintomi per paura di atteggiamenti di ulteriore incredulità da parte del medico, o far loro assumere atteggiamenti scontrosi e poco collaborativi nei confronti dei medici", ha detto Melanie Sloan del dipartimento di salute pubblica e cure primarie dell'Università di Cambridge, Regno Unito. "Questo è assolutamente comprensibile date le loro esperienze, e aiutare entrambe le parti nelle relazioni mediche a comunicare in modo rispettoso e gentile può essere un ottimo punto di partenza per ricostruire la fiducia spesso assottigliata".
Per esaminare gli impatti riferiti dai pazienti delle malattie reumatiche erroneamente diagnosticate come psicosomatiche o psichiatriche, Sloan e colleghi hanno analizzato i dati di due studi su larga scala con metodi misti che hanno condotto in precedenza, chiamati Listen (1.543 sondaggi condotti nell'aprile 2021) e Inspire (1.853 sondaggi condotti a metà del 2022). I pazienti erano prevalentemente donne in entrambi gli studi – il 95% in Listen e il 91% in Inspire – e le malattie più comuni in entrambi erano il lupus eritematoso sistemico e l'artrite infiammatoria.
In entrambi gli studi, i pazienti con malattie reumatiche autoimmuni sistemiche (Sard) sono stati intervistati in base alle loro esperienze con diagnosi errate – cioè se erano stati diagnosticati erroneamente con una malattia psicosomatica, psichiatrica o fisica alternativa – nonché sulla loro fiducia nei medici e sulla soddisfazione per le loro cure. L'analisi ha incluso anche interviste a pazienti e medici di entrambi gli studi.
Nella coorte Listen, il 55% dei pazienti a cui è stata posta una diagnosi errata psicosomatica o psichiatrica ha riferito che l'esperienza ha portato a una sfiducia a lungo termine nei medici, mentre l'80% ha riportato una sfiducia a breve termine al momento della diagnosi errata. Tra questi, il 72% ha riferito di essere ancora arrabbiato a causa della diagnosi errata psicosomatica o psichiatrica.
Rispetto ai pazienti a cui era stata erroneamente diagnosticata una malattia fisica o somatica, quelli erroneamente diagnosticati come psicosomatici hanno riportato una minore soddisfazione per le cure, meno fiducia nei medici e hanno dichiarato di ritenere che i medici prestavano loro un basso ascolto (tutti p<0.001).
I pazienti della coorte Inspire che hanno dichiarato di essere stati erroneamente diagnosticati con una condizione psicosomatica e/o psichiatrica hanno riportato una depressione significativamente maggiore (punteggio Promis medio: 19.8 vs. 17.03 tra gli altri pazienti; p<0.001) e ansia (punteggio medio dell'indice del disturbo d'ansia generalizzato: 7.51 vs. 6.18).
I risultati suggeriscono che i sintomi neuropsichiatrici della Sard, come la depressione e l'ansia, a volte potrebbero "essere parzialmente o totalmente iatrogeni", hanno scritto i ricercatori. Aggiungendo che i risultati complessivi sottolineano "quanto profondi e pervasivi" possano essere gli impatti di una diagnosi errata.
Nelle interviste, i medici "hanno ritenuto che si trattasse probabilmente di incomprensioni, problemi di comunicazione e mancanza di trattamenti disponibili, piuttosto che di intento dei medici", quando i pazienti non si sentivano creduti, hanno scritto i ricercatori. Sloan ha osservato che tutti i 50 medici intervistati erano "scioccati e rattristati dal livello di angoscia a lungo termine" derivante da diagnosi errate.
"È interessante notare che un malinteso chiave è stato identificato quando diversi medici hanno spiegato che pensavano di essere rassicuranti dicendo ai pazienti che i loro sintomi erano molto probabilmente psicologici o legati allo stress", ha detto Sloan. "Pensavano che questo sarebbe stato preferibile per i pazienti preoccupati rispetto al sapere di avere una malattia o che i sintomi fossero dovuti alla loro Sard. Mentre per i pazienti questa 'rassicurazione', anche se di solito ben intenzionata, si è rivelata spesso profondamente dannosa, con ripercussioni profonde e durature".
Le interviste hanno rivelato "un abisso di incomprensioni e problemi di comunicazione tra medici e pazienti con Sard", hanno scritto i ricercatori.
Sloan ha evidenziato l'uso frequente da parte dei pazienti del termine "gaslighting" (traducibile con manipolazione), derivante dall'essere non creduti o dal fatto che i loro sintomi vengono liquidati come immaginari, e ha offerto un contrappunto dal punto di vista clinico.
"Pensiamo anche che sia ingiusto nei confronti dei medici, poiché la parola 'gaslighting' implica l'intento intenzionale di causare danni", ha detto, sottolineando la difficoltà di diagnosticare i Sard. "È molto raro che un medico stia intenzionalmente cercando di danneggiare o angosciare un paziente".
I medici intervistati hanno spesso detto che il loro tempo con i pazienti era troppo limitato per rivisitare le diagnosi errate del passato, sottolineando i vantaggi che deriverebbero dal dedicare maggior tempo al paziente.
"Il tempo trascorso ad ascoltare non solo aiuta a creare fiducia, ma può anche cambiare positivamente i comportamenti dei pazienti, che possono influire direttamente sulla loro salute fisica, migliorando l'aderenza ai farmaci, la segnalazione di tutti i sintomi e la ricerca di aiuto in caso di grave malessere".
I ricercatori hanno suggerito che i medici dovrebbero "riconoscere esplicitamente" eventuali diagnosi errate passate, nonché entrare in empatia e offrire un "supporto mirato" per gli impatti che ne sono derivati. Hanno aggiunto che le diagnosi errate potrebbero essere ridotte educando i medici a prendere seriamente in considerazione l'autoimmunità quando i pazienti hanno "sintomi di salute fisica e mentale multipli, apparentemente non collegati".
Bibliografia
Sloan M, et al. ‘I still can’t forget those words’: mixed methods study of the persisting impact on patients reporting psychosomatic and psychiatric misdiagnoses. Rheumatology 2025. https://doi.org/10.1093/rheumatology/keaf115