Diritti sospesi per chi soffre di una patologia cronica e rara e per i familiari. Secondo quanto emerge dal XXII Rapporto sulle politiche della cronicità, presentato nei giorni scorsi a Roma da Cittadinanzattiva, persistono criticità a 360 gradi, a partire dalla diagnosi che in più di un caso su quattro si riceve dopo oltre i 10 anni. Oltre alle tempistiche necessarie per dare un nome alla patologia, pazienti e caregiver devono affrontare anche le difficoltà che derivano dalle difformità territoriali nell’erogazione delle prestazioni sanitarie: per esempio, 4 intervistati su 5 affermano che il supporto psicologico non è garantito ovunque allo stesso modo. In percentuale simile, si riscontrano disuguaglianze che riguardano la presenza sia di percorsi specifici che di centri specializzati o di una rete di presidi dedicati. Fra le criticità particolarmente avvertite, anche quella dei costi: quasi due su tre li sostengono per le visite specialistiche private, uno su due per gli esami diagnostici o per acquistare farmaci necessari che il SSN non rimborsa. Emerge così, fortemente legato ai costi, anche il fenomeno della rinuncia alle cure, segnalato dal 30% degli intervistati: per 1 su 10 di loro l’abbandono per questi motivi avviene di frequente.
Il documento è il risultato di un'indagine effettuata su tutto il territorio nazionale che ha interessato 102 presidenti delle Associazioni dei malati cronici e rari, 3.500 persone affette da patologia cronica e rara e i loro familiari. Il Rapporto scatta un’istantanea sulla rispondenza del SSN ai bisogni di salute dei pazienti cronici e rari e delle famiglie, con l’intento di far comprendere, soprattutto alle Istituzioni, cosa significa vivere quotidianamente con una patologia cronica e rara e trovare servizi non sempre efficienti o inadeguati che rendono poco esigibili il diritto alla cura, il diritto a una qualità di vita migliore e, non ultimo, il diritto a mantenere la qualità di vita acquisita.
“Da diversi anni - dichiara Anna Lisa Mandorino, Segretaria generale di Cittadinanzattiva - il dibattito pubblico riconosce nella cronicità l’ambito che richiede, anche per le caratteristiche demografiche del nostro Paese, maggiore innovazione e maggior investimento in termini professionali, organizzativi ed economici. Piani e norme non mancano e, in genere, ben definiscono i diritti delle persone con malattia cronica e rara. Ma, troppo spesso, restano sospesi: nelle more delle decisioni, negli ostacoli che le istituzioni tendono a frapporsi, nella insufficiente partecipazione dei pazienti e delle loro associazioni, nelle maglie di procedure poco orientate alla concretezza. Questo, soprattutto, denuncia il nostro Rapporto: la necessità di politiche pubbliche efficaci per ora e per il futuro, e l’urgenza di un Patto rinnovato fra le istituzioni, soprattutto nel rapporto fra Stato e Regioni, per accelerare i tempi di esigibilità dei diritti e dar loro attuazione in modo equo a tutti i pazienti in tutto il Paese”.