"Ipoparatiroidismo: guida ai diritti" è un documento essenziale, disponibile online gratuitamente, concepito per orientare pazienti e famiglie attraverso il complesso panorama burocratico e normativo che circonda l'ipoparatiroidismo, una condizione cronica e spesso invalidante. La Guida è stata curata dallo Sportello Legale "Dalla Parte dei Rari" di OMaR – Osservatorio Malattie Rare, raccogliendo direttamente i dubbi e le esigenze delle persone affette e delle loro associazioni rappresentative. Lo scopo principale del documento è offrire un supporto pratico e aggiornato sui diritti esigibili, fornendo indicazioni operative, spunti concreti e risposte ai quesiti più frequenti. Conoscere queste tutele è cruciale per garantire una migliore qualità della vita, maggiore autonomia e una piena inclusione sociale e lavorativa. La Guida affronta la ricostruzione della normativa vigente con particolare riferimento alla disciplina dell'invalidità civile e della Legge 104/1992. Sottolinea come l’ipoparatiroidismo, in particolare nelle forme secondarie (post-chirurgiche o autoimmuni), non sia formalmente riconosciuto come malattia rara. Questa mancanza di riconoscimento formale può rendere più arduo il processo di ottenimento dell'invalidità civile e della disabilità.I contenuti spaziano su diversi ambiti normativi:
1. i Livelli Essenziali di Assistenza (Lea) e le esenzioni per malattie croniche e rare;
2. le disposizioni e le tutele nel contesto lavorativo;
3. le agevolazioni fiscali e l'accesso a pensioni (come l'Ape sociale) per persone con invalidità civile e disabilità.
Un focus specifico è posto su due strumenti assistenziali cruciali, richiesti dalle Associazioni:
• il "Bonus tiroide", un’espressione usata per indicare la possibilità di accedere all’assegno di invalidità civile in presenza di patologie endocrinologiche rilevanti, diritto che può essere legittimamente rivendicato in presenza di ipoparatiroidismo invalidante;
• il "Bonus psicologo", riconosciuto come strumento di supporto fondamentale per persone che convivono con patologie complesse e scarsamente conosciute, dove l'assistenza psicologica è parte integrante del percorso di cura.
La pubblicazione della Guida riflette un significativo cambiamento culturale nella gestione della disabilità, promosso anche dalla Legge Delega n. 227 del 2021, che mira a restituire centralità alla persona e a superare la tradizionale impostazione assistenzialistica.
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