L’ematologia italiana conferma standard elevati nella gestione clinica del mieloma multiplo e nell’accesso alle terapie innovative, ma continua a mostrare profonde criticità sul piano organizzativo, territoriale e sociale. Dal documento emerge un quadro a doppia velocità. Da un lato, il sistema garantisce performance cliniche considerate di eccellenza: il 92,5% dei centri assicura infatti l’accesso alle terapie innovative entro tre mesi. Dall’altro, persistono fragilità strutturali che incidono direttamente sulla qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie.
Tra le criticità più rilevanti figura il sovraccarico dei centri ematologici: il 72,5% delle strutture segnala un eccesso di pazienti rispetto alle risorse disponibili, mentre il 65% denuncia una grave carenza di personale sanitario. A ciò si aggiunge una forte frammentazione territoriale. Quasi un centro su due, il 45%, è infatti ancora privo di un Percorso diagnostico terapeutico assistenziale specifico e formalizzato per il mieloma multiplo.
Il nodo dell’uniformità organizzativa resta quindi centrale, soprattutto in una patologia caratterizzata da bisogni assistenziali complessi e continuativi. Secondo Cittadinanzattiva, la presenza di Pdta condivisi e realmente applicati rappresenta uno degli strumenti fondamentali per garantire equità di accesso e continuità delle cure su tutto il territorio nazionale.
Il report evidenzia inoltre un’importante area di sofferenza legata al supporto psicologico. Quasi la metà dei reparti, il 47,5%, fatica a garantire un’assistenza psicologica strutturata e stabile, mentre il 50% dei pazienti dichiara insoddisfazione rispetto a questo aspetto della presa in carico. Un dato che, secondo l’associazione, conferma la necessità di considerare il sostegno psicologico parte integrante del percorso terapeutico e non un servizio accessorio.
Accanto all’impatto clinico, il mieloma multiplo continua poi a generare un forte carico economico e sociale. L’81,1% dei pazienti riferisce infatti di sostenere costi diretti di tasca propria, soprattutto per trasporti e spostamenti verso i luoghi di cura. Una condizione che rischia di amplificare le disuguaglianze territoriali e socioeconomiche, soprattutto nelle aree meno servite.
Particolarmente pesante anche il carico sui caregiver familiari, che rappresentano una componente essenziale ma spesso invisibile dell’assistenza. Nel 74,3% dei casi si tratta di donne e nel 71,5% di persone con meno di 60 anni, dunque ancora in piena età lavorativa. Oltre un caregiver su tre, il 37%, ha dovuto lasciare o ridurre l’attività professionale per assistere il familiare malato. Parallelamente, quasi l’86% riferisce livelli elevati di stress e affaticamento.
Un ulteriore elemento critico riguarda l’informazione e la consapevolezza dei diritti. La "Carta dei Diritti dei Pazienti con Mieloma Multiplo" risulta infatti sconosciuta all’87% dei pazienti coinvolti nell’indagine, segnale di una comunicazione ancora insufficiente nei percorsi di cura.
"Il nostro Servizio sanitario nazionale ha raggiunto traguardi straordinari sul fronte clinico e dell’innovazione terapeutica, ma la sfida oggi è soprattutto organizzativa, relazionale e sociale", ha dichiarato Valeria Fava, responsabile del coordinamento politiche della salute di Cittadinanzattiva. "I pazienti chiedono di essere accompagnati nella complessità della malattia con un supporto psicologico stabile, mentre i caregiver necessitano di aiuti pratici, tempo e tutele lavorative".
Il Position paper si chiude con otto raccomandazioni rivolte a istituzioni, professionisti sanitari e organizzazioni civiche. Tra le priorità indicate figurano il rafforzamento del coordinamento nazionale sulle politiche per il mieloma multiplo, il consolidamento delle reti ematologiche regionali, l’integrazione tra ospedale e territorio, il potenziamento della multidisciplinarietà e il riconoscimento formale del ruolo dei caregiver familiari attraverso misure di supporto e flessibilità lavorativa.
Per Cittadinanzattiva, la sfida non è più soltanto garantire cure efficaci, ma trasformare le buone pratiche esistenti in uno standard assistenziale uniforme e realmente esigibile su tutto il territorio nazionale.