Il 2025 si apre con un nuovo accordo di collaborazione per OMaR – Osservatorio Malattie Rare, che prosegue così il lavoro di divulgazione sulle patologie rare, con informazioni verificate e aggiornate per rispondere alle esigenze dei pazienti e più in generale dell’opinione pubblica, e al contempo arricchisce le proprie relazioni con il mondo delle società scientifiche di settore. OMaR ha infatti recentemente siglato un protocollo d’intesa di durata triennale con Fondazione SISA per la promozione della ricerca sulle malattie da aterosclerosi – Progetto LIPIGEN, con l’intento di sviluppare iniziative scientifiche significative e una fruttuosa collaborazione nell’ambito dell’aterosclerosi e delle patologie ad essa correlate. Gli obiettivi comuni che verranno perseguiti saranno volti alla diffusione di corrette informazioni e conoscenze sull’aterosclerosi; a favorire il confronto su questi temi fra tutti gli stakeholder; a innalzare la sensibilità e la conoscenza dell’opinione pubblica sulle tematiche inerenti a questa malattia.
“Stringere alleanze e collaborazioni con le società scientifiche del settore è un elemento imprescindibile del lavoro e della mission di Osservatorio Malattie Rare – spiega Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di OMaR – Questa collaborazione sarà anche occasione di crescita per OMaR, aspetto fondamentale per una realtà come la nostra che opera in un ambito in continua evoluzione. Questo accordo consentirà una gestione più organica della raccolta e della presa in carico delle istanze dei pazienti grazie alla presenza di più di 60 centri LIPIGEN sul territorio italiano, e ci permetterà di individuare percorsi e strategie per dare risposte specifiche” aggiunge il Professore Alberico Luigi Catapano, Presidente della Fondazione SISA.
