Difformità regionali e disuguaglianze sociali rendono difficile l'accesso alle diagnosi e alle terapie dei pazienti affetti da cronicità e malattie rare. A scattare una fotografia di questo universo di persone è il XXI Rapporto di Cittadinanzattiva sulle politiche della cronicità, dal titolo “Nel labirinto della cura”, presentato di recente a Roma presso il Ministero della Salute. Il Rapporto descrive la condizione in cui vivono i pazienti affetti da una patologia cronica o rara, ma anche i loro familiari e chi li assiste come caregiver. Parliamo di quasi un italiano su tre, 22 milioni con almeno una patologia cronica, di cui 8,8 milioni circa con una forma patologica grave; a questi si aggiungono circa 2 milioni di persone alle quali è stata diagnosticata una malattia rara. La platea dei caregiver familiari è invece rappresentata da ben 8,5 milioni di cittadini, che spesso rinunciano a spazi importanti della propria vita, lavorativa, sociale, affettiva.
Il XXI Rapporto  nasce dalle interviste a 97 associazioni aderenti al CnAMC (Coordinamento nazionale delle associazioni dei malati cronici e rari) di Cittadinanzattiva e a 3.552 pazienti con patologia cronica e rara, familiari e loro caregiver. Un focus è dedicato alle storie di caregiver familiari, 170 persone che rappresentano il vissuto quotidiano, le difficoltà e le esigenze di chi assiste un familiare con una malattia cronica o rara, disabile o con un qualsiasi altro bisogno di assistenza a lungo termine.
Sin dalla diagnosi, evidenzia il Rapporto, il paziente si imbatte in una serie di difficoltà che allungano i tempi per avere certezza della patologia da cui è affetto. Altro snodo critico è quello delle cure a domicilio: il 47,8% lamenta un numero di giorni o ore di assistenza erogati inadeguato. La difforme o mancata applicazione sui territori del Piano nazionale della cronicità, da una parte, e dei diversi Percorsi diagnostici terapeutici assistenziali (PDTA) sono gli ambiti, da un punto di vista normativo, nei quali si registrano le maggiori disuguaglianze sui territori .
“Il labirinto è la rappresentazione opposta rispetto alla linearità del percorso di cura che dovrebbe essere assicurato ai pazienti e alle loro famiglie, come disegnato anche dal Piano nazionale delle cronicità. Ed è una condizione che non garantisce il dovuto equilibrio fra servizi sanitari e sociali per chi soffre di una patologia cronica o rara né a chi lo assiste, né tanto meno prevede il coinvolgimento dei pazienti in questo disegno”, sottolinea Anna Lisa Mandorino, segretaria generale di Cittadinanzattiva. “In un momento di importanti difficoltà di ordine economico, sia per il sistema Paese che per i singoli cittadini, occorre invece mettere a frutto tutte le risorse per disegnare un servizio sanitario che sia vicino alle persone, che sappia coniugare i bisogni sociali e quelli sanitari, e che lo faccia partendo dalle esigenze dei cittadini e dei territori. È una sfida che non possiamo perdere”.
“La promozione della salute dei cittadini e il superamento delle disuguaglianze socio sanitarie sono possibili soltanto attraverso l’aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza introdotti nel 2017 e mai entrati in vigore. In attesa di verificare l’implementazione del Decreto Tariffe, alcune prestazioni - come gli screening neonatali estesi per la diagnosi di altre malattie genetiche come la Sma, gli esami diagnostici per la celiachia, prestazioni di diagnosi e cura per la fibromialgia come anche per la Sindrome di Sjogren – non sono ancora entrate nei Lea e di conseguenza sono erogate soltanto in alcune regioni, o in alcuni territori o asl, con la conseguenza di un accesso alle cure non uniforme da parte dei cittadini”, dichiara Tiziana Nicoletti, responsabile del Coordinamento delle associazioni dei malati cronici e rari.
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