Una piattaforma per supportare i pazienti affetti da Sindrome dell’Intestino Corto (SBS) creando un link tra i Centri specializzati e i Centri NAD (Nutrizione Parenterale Domiciliare), tenendo conto delle differenze che ci sono tra le Regioni nella gestione del percorso terapeutico. Il progetto, promosso da Takeda Italia, si propone di favorire la creazione di un percorso ad hoc che supporti la presa in carico della persona affetta dalla patologia con un approccio multidisciplinare, facilitando così anche il percorso terapeutico. Si tratta di un progetto per migliorare la qualità della vita dei pazienti colpiti da SBS (Sindrome dell’intestino corto), una rara condizione che coinvolge l’intestino tenue, portando a una riduzione della capacità dell’intestino stesso di assorbire i nutrienti provenienti dall’alimentazione. In genere si manifesta nella 2°-3° settimana di vita e tra i fattori di rischio ci sono l’essere prematuri, un basso peso alla nascita, l’allattamento artificiale ma anche fattori genetici. I pazienti con SBS sono sottoposti a Nutrizione Parenterale Domiciliare (NAD), terapia salvavita principale per questo tipo di patologia che al contempo ha un grande impatto sulla qualità della vita delle persone affette dalla malattia. (Fonte: https://www.gi-point.it/sbs/scopri-sbs/sindrome-intestino-corto-cos-e/).
Per supportare le persone che convivono con la SBS, Takeda promuove il progetto “Referral to Care”: si tratta di una piattaforma che mette in collegamento gli specialisti NAD e gli specialisti che lavorano nei centri di riferimento per la SBS, costruendo un percorso ad hoc che favorisce la presa in carico con un approccio multidisciplinare, facilitando così il percorso terapeutico. Tecnicamente l’app consente di pianificare visite o day hospital permettendo così al paziente di accedere rapidamente ai centri di riferimento SBS in modo da essere gestito da un centro multidisciplinare dedicato.
“Questa piattaforma – spiega Carolina Ciacci, Professore ordinario di Gastroenterologia dell’Università di Salerno, direttore UOC Gastroenterologia della AOU San Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona di Salerno – mette in rete i Centri NAD e i Centri ospedalieri che possono offrire un approccio multidisciplinare in grado di gestire una serie di problemi che si riscontrano negli anni e che vengono seguiti in poche strutture. L’idea è che il paziente non debba affrontare da solo le visite specialistiche prenotandole di volta in volta ma entri in un sistema di Rete, in cui l’organizzazione venga lasciata alla Rete stessa”.
Una rete, quindi, che supporti anche il lavoro di mappatura del territorio dando a tutti i pazienti le possibilità indipendentemente dal posto in cui si vive.
“Per tutte le patologie rare è importante creare una rete intorno al paziente con dei Centri che abbiamo una expertise specifica che quindi siano in grado di fare una diagnosi tempestiva e prenderlo in carico con un approccio multidisciplinare. Ma non è tutto: Rete vuol dire anche informazione e formazione, perché i medici di base e gli specialisti devono sapere a chi rivolgersi e come farlo – spiega Giuseppe Limongelli, Direttore responsabile del Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania – Dobbiamo guardare ad una sanità declinata sul territorio, come prevede il Decreto Ministeriale 77. In questo sistema il ruolo dei Centri di Coordinamento è fondamentale affinché il paziente sia seguito in tutto il percorso. “Referral to care” è uno strumento che va in questa direzione e che ci aiuta nell’operazione di mappatura dei presidi territoriali, la sfida più grande che vogliamo vincere”.
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