Al via presso la MAC (Macroattività Ambulatoriale Complessa) dell’oncologia dell’ASST Rhodense, a Rho (MI), il progetto pilota “Articolo 17 – I pazienti hanno il diritto di essere attivi”, che vede il coinvolgimento dell’Associazione La Lampada di Aladino nei percorsi di cura, a fianco dei pazienti e del personale delle équipes curanti. “Molto più dei medici – sottolinea Davide Petruzzelli, Presidente dell’associazione La Lampada di Aladino - i pazienti comprendono la realtà della loro condizione, l’impatto della malattia e del suo trattamento sulle loro vite e come i servizi potrebbero essere progettati meglio per aiutarli”. Da questo incipit è nato il progetto pilota “Articolo 17 – I pazienti hanno il diritto di essere attivi” che prevede un vero e proprio cammino di ascolto e riflessione da parte del paziente SMART. “Il paziente SMART è una persona come noi, - spiegano Elena Parravicini e Annalisa Radice, volontarie de La Lampada di Aladino - che mette a disposizione del personale dell’oncologia e dei pazienti, la sua esperienza di malattia vissuta negli ambienti ospedalieri, la sua formazione specifica, con la consapevolezza degli esiti che diagnosi e terapie hanno avuto sul corpo e sullo spirito e sulla qualità di vita, per portare valore aggiunto al sistema organizzativo, dall’accoglienza alla gestione dei pazienti, con una attenzione corale e sincronizzata da parte di tutti gli operatori coinvolti”. Il gruppo di pazienti SMART entrando nella MAC di oncologia per quasi un anno, seguirà le attività del personale sanitario e esplorerà le esperienze dei pazienti, per arrivare a proporre migliorie a beneficio di entrambe le categorie. Raccoglieranno, inoltre, spunti e riflessioni utili a definire meglio le conoscenze e le competenze necessarie per diventare un paziente “SMART”. Il progetto si svilupperà anche sui canali social per raggiungere e stimolare un più vasto pubblico, con un canale YouTube dedicato
“Ora pOSSO” rinnova il suo impegno a favore delle donne che, in trattamento con terapie ormonali adiuvanti per questa neoplasia, sono esposte al rischio di fratture provocate da fragilità ossea. L’iniziativa, nata dall’ascolto delle pazienti e costruita con il loro attivo contributo, vuole informare e sensibilizzare sul rischio di fratture al quale sono esposte le donne con tumore al seno in terapia ormonale adiuvante. Prendono così il via nuovi servizi su ossafragili/oraposso.it, che aiutano le pazienti a ‘sapersi muovere’, per contribuire attivamente a mantenere le ossa in salute, e ‘saper chiedere’, per un dialogo più efficace e costruttivo con lo specialista. “Ora pOSSO” è un’iniziativa promossa da Amgen in partnership con Europa Donna Italia, F.I.R.M.O. Onlus (Fondazione Italiana Ricerca sulle Malattie dell'Osso) e SIOMMMS (Società Italiana dell’Osteoporosi e del Metabolismo Minerale e delle Malattie dello Scheletro) e con i patrocini di SIE (Società Italiana di Endocrinologia), FONDAZIONE AIOM (Associazione Italiana di Oncologia Medica) e W4O (Women for Oncology), CONI (Comitato Olimpico Nazionale Italiano). “Una paziente su quattro subisce una frattura da fragilità collegata alle terapie ormonali adiuvanti, farmaci salva-vita che causano l’iper-riassorbimento osseo e la conseguente fragilità dello scheletro, con l’aumento del rischio di fratture”, spiega Maria Luisa Brandi, Presidente F.I.R.M.O. Onlus-Fondazione Italiana Ricerca sulle Malattie dell’Osso, specialista in Endocrinologia. La fragilità ossea è un problema che riguarda anche le pazienti giovani perché la terapia e l’improvvisa deprivazione degli estrogeni è causa di menopausa precoce, condizione associata ad un’aumentata fragilità ossea. “È necessario quindi un intervento tempestivo che, con terapie anti-riassorbitive mirate, possa ridurre fino al 50% il rischio di fratture”. - conclude la Prof.ssa Maria Luisa Brandi. Sul sito dedicato www.oraposso.it e sulla pagina Facebook di Europa Donna Italia sono presenti informazioni, approfondimenti, consigli degli esperti.
“Sotto la superficie” è un brano emotivamente forte, dedicato a chi convive con la malattia e in grado di toccare corde profonde di chiunque: firmato dal cantautore Virginio è stato presentato in vista della Giornata Mondiale della Psoriasi e dell’Artrite Psoriasica, (29 ottobre) e racconta frammenti di vita ed emozioni delle persone affette da artrite psoriasica ispirandosi a 6 parole chiave indicate dagli stessi pazienti. La canzone nasce nell’ambito della campagna “Dammi 6 Parole – Il racconto dell’artrite psoriasica”, promossa da Amgen in collaborazione con ANMAR – Associazione Nazionale Malati Reumatici e APMARR – Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare per far conoscere questa patologia e sensibilizzare i pazienti che hanno già avuto una diagnosi e quelli che hanno sintomi di esordio e non ne sono ancora consapevoli. Accettazione, dolore, inquietudine, limitazione, speranza, determinazione sono le “6 parole” che i pazienti hanno indicato attraverso un contest per descrivere la loro convivenza con la patologia: sei parole, come i sei domìni o manifestazioni caratteristiche dell’artrite psoriasica, che può colpire le persone già affette da psoriasi, ma può manifestarsi anche prima e indipendentemente. Queste parole hanno ispirato il brano di Virginio e anche un podcast informativo con le risposte degli esperti e il punto di vista dei pazienti sui temi chiave dell’esperienza di malattia. A diffondere una nuova “attitudine positiva” intorno all’artrite psoriasica, anche attraverso le immagini, contribuirà il videoclip diretto da Daniele Barbiero che accompagna il brano di Virginio, visibile su www.6domini.it. Sul sito sarà inoltre disponibile il podcast in 6 episodi sulla gestione degli aspetti principali dell’artrite psoriasica, insieme a risorse e approfondimenti sulla patologia, sulle sue 6 manifestazioni (domini), sulla combinazione dei domini, e dettagli aggiornati sui Centri di Reumatologia ospedalieri ed universitari e sugli Ambulatori territoriali.
Fondazione Onda, Osservatorio Nazionale sulla salute della donna e di genere, in occasione della giornata internazionale per l’eliminazione della violenza contro le donne, lancia l’(H)-Open Week che si terrà dal 22 al 28 novembre con l’obiettivo di supportare coloro che sono vittime di violenza e incoraggiarle a rompere il silenzio, fornendo strumenti concreti e indirizzi a cui rivolgersi per chiedere aiuto. Gli ospedali aderenti del network Bollini Rosa offriranno gratuitamente alla popolazione femminile servizi clinici e informativi in presenza e a distanza, consulenze e colloqui. L’iniziativa fa parte del progetto di sensibilizzazione “La violenza ha molti volti: nessuna maschera per combatterla” promosso da Fondazione Onda che vede testimonial del mondo della cultura, dello spettacolo, della scienza, dell’innovazione e dello sport lanciare un messaggio chiaro e conciso contro la violenza sulle donne. I servizi offerti sono consultabili sul sito www.bollinirosa.it dove sarà possibile visualizzare l’elenco dei centri aderenti con indicazioni su date, orari e modalità di prenotazione. Per accedere al motore di ricerca basta cliccare sul banner “Consulta i servizi offerti” posto in Home Page. L’iniziativa gode del patrocinio di CNR, Fondazione Libellula, Donne per strada ed è resa possibile anche grazie al contributo incondizionato di Boehringer Ingelheim Italia e Aurobindo.
La paura del buio è la più atavica delle fobie. Irrazionale, incontrollabile, fonte di incubi e notti insonni per bambini e genitori, ma anche metafora della paura stessa, che si può affrontare solo con la consapevolezza, l’informazione e, a volte, affidandosi a qualcuno che indichi la strada “Oltre il Buio”. E questo è vero soprattutto quando il “buio della paura” riguarda la salute, propria o di chi si ama. Tra le paure più diffuse in ambito medico, quella dell’anestesia è particolarmente radicata: il sonno dal quale oltre il 63% dei pazienti teme di non svegliarsi e sul quale, anche chi non ha questo timore, vorrebbe essere informato e rassicurato dal proprio anestesista rianimatore (95.5% degli intervistati). Un compito, quello dell’informazione al paziente, spesso poco valorizzato, al quale gli anestesisti-rianimatori già si dedicano quotidianamente e che rappresenta un importante tassello nel percorso perioperatorio. E proprio dall’esigenza di informare e rassicurare le persone attraverso la consapevolezza riguardo alla sicurezza delle procedure anestesiologiche, nasce il cortometraggio Paura del Buio, di Mattia Lunardi, prodotto da Brandon Box con Eleonora Giovanardi, Marika Ivanytska e Giacomo Valdameri. Il corto è stato voluto da MSD Italia nell’ambito del progetto educazionale “Oltre il Buio” (#oltreilbuio) con il patrocinio di SIAARTI. Il cortometraggio è stato presentato in anteprima assoluta alla Festa del Cinema di Roma e verrà mandato in onda il 30 ottobre su Paramount Network – canale 27 del digitale terrestre, 27 di Tivùsat anche in HD e 158 di Sky in HD – per poi venir pubblicato, a partire dal 31 ottobre, sul sito www.adocchiaperti.msdsalute.it.
