La campagna “La vita in un respiro”, promossa da Janssen Italia con la collaborazione di Associazione Ipertensione Polmonare Italiana (AIPI), Associazione Malati Ipertensione polmonare (AMIP), Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia (GILS) e Associazione Italiana dei Cardiopatici Congeniti bambini e Adulti (AICCA), è partita dal Lazio, ha toccato Sicilia, Veneto e Piemonte e si concluderà in Lombardia. "Il problema dell’ipertensione arteriosa polmonare è che è una malattia poco conosciuta non solo dal pubblico, ma anche dai medici. Il fatto di non presentare sintomi specifici, porta spesso a sottovalutare i campanelli di allarme che si presentano sotto forma di spossatezza, affanno e svenimenti con ritardi significativi nella diagnosi" - spiega Laura Scelsi, Divisione di Cardiologia, Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo, Pavia. "Senza le cure adeguate, l’ipertensione arteriosa polmonare può culminare in scompenso cardiaco e, come estrema conseguenza, nella morte prematura del paziente. Prognosi migliore e diagnosi precoce vanno di pari passo. Proprio per questo, è importante fare informazione e sensibilizzare in particolare nelle popolazioni a rischio". La campagna prevede una pianificazione multicanale: uno spot video, pagine pubblicitarie e contenuti digitali. I video, i materiali e le illustrazioni realizzate per la campagna saranno disponibili anche sulle pagine social Facebook Phocus360 e Instagram Phocus360 e sul sito internet Phocus360.it. La campionessa olimpica di pattinaggio artistico su ghiaccio, Carolina Kostner, rinnova il suo impegno e ritorna nelle vesti di testimonial della campagna per il terzo anno di fila. Tra gli obiettivi della campagna, dunque, sensibilizzare la popolazione sui bisogni dei pazienti e valorizzare l’importanza della diagnosi precoce, del percorso diagnostico-terapeutico appropriato, dell’accesso alle cure. Per approfondimenti sull’ipertensione arteriosa polmonare e sulla campagna “La vita in un respiro” visita il sito Phocus360.it.
Una diagnosi che arriva presto, entro due settimane dal primo accesso del paziente al centro di cura ed è accompagnata da emozioni quali paura, sconforto, rabbia, preoccupazione. Un’assistenza sempre più integrata e multidisciplinare, che, insieme alle figure dell’ematologo e dell’infermiere, comprende ormai spesso anche lo psicologo e il nutrizionista. Una serie di bisogni ed esigenze legati alla qualità di vita che cercano nuove risposte, come il potenziamento dell’assistenza domiciliare, il supporto psicologico, la puntualità di visite e controlli e il trasporto in ospedale. Sono queste le principali tappe nel viaggio di diagnosi e cura dei pazienti con Leucemia Mieloide Acuta raccontate attraverso l’indagine “Leucemia Mieloide Acuta. Un viaggio da fare insieme” promossa da AIL – Associazione Italiana contro leucemie linfomi e mieloma, realizzata da Doxa Pharma con il supporto non condizionante di AbbVie. Pazienti, caregiver, ematologi e volontari AIL hanno risposto a un questionario online validato da un Board Scientifico composto da ematologi di rilievo nazionale, per mettere a fuoco il percorso del paziente e la sua qualità di vita, la gestione della patologia da parte dei clinici, i bisogni e le richieste di tutte le figure coinvolte. Ma come inizia il viaggio dei pazienti? Un paziente su 4 dichiara di non essersi rivolto immediatamente al medico per la difficoltà di cogliere la gravità della situazione, anche a causa di sintomi che sembrano inizialmente sopportabili. Quasi il 60% si rivolge in prima battuta al medico di famiglia prima di essere indirizzato dall’ematologo. In ogni caso, entro due settimane dalla comparsa dei sintomi, l’80% dei pazienti viene preso in carico. Nella grande maggioranza dei casi (88%) l’ematologo comunica personalmente al paziente la diagnosi. Centrale, fin dalle prime fasi del percorso di cura, il supporto ricevuto da AIL sia in ospedale che attraverso l’assistenza domiciliare: l’88% degli ematologi ritiene che l’Associazione abbia un ruolo fondamentale nel supportare e affiancare i pazienti con LMA
Consultare lunghe liste di farmaci, algoritmi diagnostici, protocolli o codifiche potrebbe richiedere molto tempo, soprattutto durante una visita al paziente, ma oggi i medici possono affidarsi anche a Mediately. Si tratta di una App che contiene il prontuario dei farmaci completo, gli strumenti diagnostici interattivi, la classifica ICD-10 e tanto altro.
Il dott. Federico Nannicini, Mmg, ha spiegato perché quest’App è diventata il suo assistente indispensabile, condividendo alcuni vantaggi dell’aiuto che si ottiene da un’App come Mediately. “Nomi di farmaci, principi attivi, note, interazioni devono essere sempre alla nostra portata. Adesso basta sfiorare uno schermo e tutto questo è nelle tue mani. Mediately applicazione mobile per i medici non è un semplice elenco di farmaci, ma un compendio di medicina racchiuso in un'App dove ho a disposizione calcolatori, criteri diagnostici, indici, questionari, scale. In un'unica App trovo una serie di strumenti che sarei stato costretto a cercare in tanti modi diversi perdendoci un sacco di tempo”, ha illustrato il dott. Nannicini.
Mediately ha sviluppato anche gli strumenti che riguardano l’arteriopatia periferica, la trombosi coronarica, l'embolia polmonare, la fibrillazione atriale e l'insufficienza cardiaca. “Per noi Mmg – continua il dott. Nannicini - è indispensabile avere un supporto nella gestione di queste patologie. Dobbiamo trattare un ampio ventaglio di malattie e poter contare su un supporto rapido ed efficace per la gestione delle patologie che vengono alla nostra osservazione è davvero fondamentale. Spesso arrivano pazienti in terapia con farmaci sui quali non abbiamo esperienza diretta e avere a disposizione uno strumento di questo tipo è davvero molto utile".
Il CDC ha emesso un'allerta a livello nazionale sui casi inspiegabili di epatite acuta nei bambini, raccomandando ai medici di prendere in considerazione il test per l'infezione da adenovirus nei casi con un'eziologia sconosciuta e di segnalarli alle autorità sanitarie pubbliche statali. Giovedì, in un avviso di Health Alert Network, l'agenzia ha dettagliato nove casi di lesioni epatiche significative osservate in un grande ospedale pediatrico dell'Alabama. Cinque casi che coinvolgono bambini precedentemente sani presentati inizialmente nel novembre 2021: tre avevano insufficienza epatica acuta e due alla fine hanno richiesto un trapianto, ma nessuno dei bambini è morto. Il Covid è stato escluso in tutti i pazienti e tutti sono risultati positivi per un'infezione da adenovirus. È attualmente allo studio una possibile associazione tra epatite pediatrica e infezione da adenovirus, ha affermato il CDC. L'ospedale dell'Alabama ha inoltre identificato altri quattro pazienti pediatrici con epatite e infezione da adenovirus da ottobre 2021 a febbraio 2022 dopo gli sforzi di ricerca del caso. I casi sottoposti a sequenziamento presentavano tutti adenovirus di tipo 41, che in genere causa gastroenterite acuta, spesso accompagnata da sintomi respiratori. "Sebbene siano stati segnalati casi di epatite in bambini immunocompromessi con infezione da adenovirus di tipo 41, non è noto che l'adenovirus di tipo 41 sia una causa di epatite in bambini altrimenti sani", ha affermato il CDC. In due dei pazienti, i risultati del test PCR quantitativo su campioni di plasma erano negativi, ma il test su campioni di sangue intero ha mostrato evidenza dell'infezione. L'allerta segue le segnalazioni dal Regno Unito e da altri Paesi europei di bambini molto piccoli con epatite acuta risultati negativi ai virus dell'epatite accertati; alcuni di loro avevano anche un'infezione da adenovirus.
L’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) ha approvato la rimborsabilità di Creonipe 35.000, di Viatris, nella formulazione ad alto dosaggio di 420 mg di pancrelipasi, come terapia sostitutiva con enzimi pancreatici per il trattamento dell’insufficienza pancreatica esocrina (IPE). I pazienti hanno ora a disposizione una nuova opportunità terapeutica rimborsata con Creonipe 35.000, che si affianca a Creon 10.000, finora unica terapia rimborsata in Italia per il trattamento di tutti i pazienti affetti da IPE, una condizione che si verifica quando, a causa dell’insufficiente attività degli enzimi digestivi pancreatici, non può essere mantenuta una normale digestione. L’IPE è spesso correlata, infatti, ad un danno al pancreas, che può essere causato da diversi fattori: alcune patologie come la pancreatite cronica avanzata, la fibrosi cistica, il tumore pancreatico, il diabete mellito, ma anche da conseguenze di alcuni tipi di resezione chirurgica dell’apparato gastrointestinale quale la pancreatectomia o la gastrectomia. Uno scenario, quindi, in cui una diagnosi precoce e accurata, unitamente alla somministrazione di un’appropriata terapia enzimatica sostitutiva (Pancreatic Enzyme Replacement Therapy, PERT), possono contribuire in modo significativo al miglioramento dello stato nutrizionale e di salute dei pazienti.
