“Referral to Care”, una app per i pazienti con sindrome dell’intestino corto
Per supportare le persone che convivono con la SBS, Takeda promuove il progetto “Referral to Care”: si tratta di una piattaforma che mette in collegamento gli specialisti NAD e gli specialisti che lavorano nei centri di riferimento per la SBS, costruendo un percorso ad hoc che favorisce la presa in carico con un approccio multidisciplinare, facilitando così il percorso terapeutico. Tecnicamente l’app consente di pianificare visite o day hospital permettendo così al paziente di accedere rapidamente ai centri di riferimento SBS in modo da essere gestito da un centro multidisciplinare dedicato.
“Questa piattaforma – spiega Carolina Ciacci, Professore ordinario di Gastroenterologia dell’Università di Salerno, direttore UOC Gastroenterologia della AOU San Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona di Salerno – mette in rete i Centri NAD e i Centri ospedalieri che possono offrire un approccio multidisciplinare in grado di gestire una serie di problemi che si riscontrano negli anni e che vengono seguiti in poche strutture. L’idea è che il paziente non debba affrontare da solo le visite specialistiche prenotandole di volta in volta ma entri in un sistema di Rete, in cui l’organizzazione venga lasciata alla Rete stessa”.
Una rete, quindi, che supporti anche il lavoro di mappatura del territorio dando a tutti i pazienti le possibilità indipendentemente dal posto in cui si vive.
“Per tutte le patologie rare è importante creare una rete intorno al paziente con dei Centri che abbiamo una expertise specifica che quindi siano in grado di fare una diagnosi tempestiva e prenderlo in carico con un approccio multidisciplinare. Ma non è tutto: Rete vuol dire anche informazione e formazione, perché i medici di base e gli specialisti devono sapere a chi rivolgersi e come farlo – spiega Giuseppe Limongelli, Direttore responsabile del Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania – Dobbiamo guardare ad una sanità declinata sul territorio, come prevede il Decreto Ministeriale 77. In questo sistema il ruolo dei Centri di Coordinamento è fondamentale affinché il paziente sia seguito in tutto il percorso. “Referral to care” è uno strumento che va in questa direzione e che ci aiuta nell’operazione di mappatura dei presidi territoriali, la sfida più grande che vogliamo vincere”.
Lo scorso 2 marzo, Aifa ha ammesso alla rimborsabilità bimekizumab per il trattamento della psoriasi a placche da moderata a severa negli adulti candidati alla terapia sistemica. Con l’approvazione da parte della Commissione europea nell’agosto del 2021, bimekizumab è il primo trattamento per questa patologia progettato per inibire selettivamente e direttamente le interleuchine Il 17 A, e Il 17 F, molecole messaggere del sistema immunitario all’organismo, che svolgono un ruolo chiave nei processi infiammatori.