Ipoparatiroidismo, una guida per offrire supporto sui diritti esigibili
"Ipoparatiroidismo: guida ai diritti" è un documento essenziale, disponibile online gratuitamente, concepito per orientare pazienti e famiglie attraverso il complesso panorama burocratico e normativo che circonda l'ipoparatiroidismo, una condizione cronica e spesso invalidante. La Guida è stata curata dallo Sportello Legale "Dalla Parte dei Rari" di OMaR – Osservatorio Malattie Rare, raccogliendo direttamente i dubbi e le esigenze delle persone affette e delle loro associazioni rappresentative. Lo scopo principale del documento è offrire un supporto pratico e aggiornato sui diritti esigibili, fornendo indicazioni operative, spunti concreti e risposte ai quesiti più frequenti. Conoscere queste tutele è cruciale per garantire una migliore qualità della vita, maggiore autonomia e una piena inclusione sociale e lavorativa. La Guida affronta la ricostruzione della normativa vigente con particolare riferimento alla disciplina dell'invalidità civile e della Legge 104/1992. Sottolinea come l’ipoparatiroidismo, in particolare nelle forme secondarie (post-chirurgiche o autoimmuni), non sia formalmente riconosciuto come malattia rara. Questa mancanza di riconoscimento formale può rendere più arduo il processo di ottenimento dell'invalidità civile e della disabilità.I contenuti spaziano su diversi ambiti normativi:
1. i Livelli Essenziali di Assistenza (Lea) e le esenzioni per malattie croniche e rare;
2. le disposizioni e le tutele nel contesto lavorativo;
3. le agevolazioni fiscali e l'accesso a pensioni (come l'Ape sociale) per persone con invalidità civile e disabilità.
Un focus specifico è posto su due strumenti assistenziali cruciali, richiesti dalle Associazioni:
• il "Bonus tiroide", un’espressione usata per indicare la possibilità di accedere all’assegno di invalidità civile in presenza di patologie endocrinologiche rilevanti, diritto che può essere legittimamente rivendicato in presenza di ipoparatiroidismo invalidante;
• il "Bonus psicologo", riconosciuto come strumento di supporto fondamentale per persone che convivono con patologie complesse e scarsamente conosciute, dove l'assistenza psicologica è parte integrante del percorso di cura.
La pubblicazione della Guida riflette un significativo cambiamento culturale nella gestione della disabilità, promosso anche dalla Legge Delega n. 227 del 2021, che mira a restituire centralità alla persona e a superare la tradizionale impostazione assistenzialistica.
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“Mille storie” di persone con la sclerosi multipla: un vodcast di libertà e resilienza
La condivisione, il racconto, la trasparenza emotiva, di chi è portatore di una patologia cronica come la sclerosi multipla, può essere un dono per tutti coloro che ci hanno a che fare, o perché colpiti in prima persona o perché vicini a chi ne è colpito. Perché questo sia reso possibile occorre uno strumento diffuso e accessibile a tutti, come può esserlo per esempio un video, o una serie di video. È in questo contesto che nasce “Mille storie”: 5 video, 5 dialoghi tra pazienti e neurologi per riscoprire la forza di vivere oltre la malattia. Il vodcast è realizzato da Merck Italia con i patrocini dell’Associazione italiana sclerosi multipla (Aism) e della Società italiana di neurologia (Sin). Cinque brevi video interviste documentaristiche, della durata di 15 minuti, realizzate in cinque città italiane. Protagonista di ogni puntata è il dialogo tra un paziente e un neurologo. Mentre il paziente condivide la sua storia, le sue paure, i suoi obiettivi, il neurologo offre spunti di riflessione basati sulla propria sensibilità ed esperienza clinica. Un viaggio nella quotidianità delle persone con sclerosi multipla, aperto su temi che coinvolgono la vita di tutti: genitorialità, relazioni, carriera, studio, sport.
La serie mostra come la sclerosi multipla non debba necessariamente rappresentare un ostacolo: con i giusti strumenti, informazioni e supporto, è possibile continuare a sognare, a costruire, a vivere pienamente. Con “Mille Storie”, Merck prosegue il proprio impegno nella sensibilizzazione sulla sclerosi multipla, dopo le precedenti serie “SempliceMente”, “Mille sfaccettature di SM” e “Senza Se e Senza Ma”.
“Per un'azienda come la nostra, avere cura dei pazienti e delle persone a loro vicine vuol dire rispondere a tutti i loro bisogni: non solo quelli terapeutici, ma anche quelli di educazione sulla salute – spiega Ramon Palou de Comasema, Presidente ed Amministratore delegato Healthcare di Merck Italia. Per questo sperimentiamo sempre nuovi linguaggi e canali, al fine di raggiungere un pubblico sempre più ampio con messaggi memorabili e di impatto. Con il vodcast "MilleStorie", vogliamo contribuire ad approfondire la conoscenza di una patologia che colpisce principalmente pazienti giovani, nel pieno delle loro progettualità: informando correttamente sui progressi scientifici e, soprattutto, sulle strategie per vivere una vita piena e soddisfacente anche con la Sm, vogliamo aiutare coloro che ne sono affetti a guardare con più ottimismo al futuro, facendo così una concreta differenza nelle loro vite”.
La serie vodcast sarà disponibile sul canale YouTube di Merck Italia nei mesi di ottobre e novembre 2025, con cadenza settimanale a partire dal 28 ottobre, e sarà accompagnata da una campagna social sulle pagine Instagram e LinkedIn dell’azienda.
“Il progetto ‘Mille Storie’ racconta ciò che Aism promuove da sempre: la possibilità di andare oltre la sclerosi multipla, integrandola in un percorso di vita pieno e significativo – dichiara il Prof. Mario Alberto Battaglia, Direttore Generale Aism e Presidente Fism. Questo è possibile quando si mette al centro la persona, riconoscendone il ruolo attivo nel percorso di cura e nella ricerca. La sua esperienza di malattia è una forma di conoscenza preziosa, che arricchisce la comunità scientifica e sociale. Mettere al centro la persona significa valorizzarne l’esperienza — non solo clinica ma profondamente umana — e promuovere una salute più partecipata, inclusiva e condivisa.”
“Nel percorso di cura della sclerosi multipla, il dialogo tra medico e paziente è fondamentale sin dal momento della diagnosi – spiega il Prof. Claudio Gasperini, Direttore dell’Uoc Neurologia e Neurofisiopatologia dell’Ao San Camillo Forlanini di Roma. Stabilire una relazione basata su ascolto, condivisione e fiducia consente di costruire un’alleanza terapeutica solida, che favorisce l’aderenza ai trattamenti e una gestione più consapevole della patologia.
Come neurologi, abbiamo la responsabilità di favorire un approccio che integri non solo la gestione clinica, ma anche il supporto psicologico, sociale e informativo a 360°, e incoraggi i pazienti a superare una visione della malattia come ostacolo ai loro progetti di vita”.
“MilleStorie” è stato presentato ufficialmente in occasione del 55° Congresso Nazionale della Società Italiana di Neurologia (Sin), svoltosi a Padova.
Volt Pfa semplifica la cura della fibrillazione atriale
Abbott ha annunciato la disponibilità in Italia di Volt™ Pfa, un sistema di ultima generazione all-in-one per la diagnosi, la mappatura e l'ablazione con campo elettrico pulsato (Pfa, Pulsed Field Ablation). Questa tecnologia, nota anche come elettroporazione, è un metodo di ablazione non termica per il trattamento delle aritmie cardiache. Il sistema Volt Pfa è stato clinicamente testato per semplificare il trattamento grazie a un rilascio di energia più preciso e una mappatura integrata, garantendo maggiore sicurezza ed efficacia. Il dott. Gaetano Senatore, osservando il cambiamento di paradigma nella cura, dichiara che "l’ablazione con energia a campo pulsato rappresenta una nuova opzione terapeutica molto promettente in termini di efficacia e sicurezza". Egli evidenzia come le nuove tecnologie stiano ampliando le possibilità di cura: "I sistemi Pfa di prima generazione presentavano dei limiti, ma oggi abbiamo a disposizione nuove tecnologie che possono ampliare le possibilità di trattamento della fibrillazione atriale e dunque il numero di pazienti che potranno beneficiare di queste terapie avanzate". Volt Pfa supera i limiti dei dispositivi Pfa di prima generazione offrendo un approccio integrato. Si distingue per essere il primo al mondo ad introdurre un innovativo design proprietario a palloncino "Sensor Enabled™ balloon-in-basket". Questo design presenta 8 elettrodi che si conformano all'anatomia dell'atrio sinistro, migliorando la precisione e velocizzando il trattamento. La Pfa agisce utilizzando campi elettrici ad alta intensità che colpiscono selettivamente le cellule che scatenano l'aritmia, focalizzando l'azione sui cardiomiociti.Il prof. Claudio Tondo sottolinea l'impatto di Volt, affermando: "Stiamo passando dai primi approcci a nuovi sistemi che garantiscono un trattamento più preciso e rapido, riducendo i rischi e migliorando il benessere dei pazienti con fibrillazione atriale. Il sistema Volt non è solo un nuovo dispositivo Pfa, ma una piattaforma all-in-one che reingegnerizza completamente l'esperienza di ablazione, con vantaggi pratici, clinici e operativi". Egli conclude che la disponibilità in Italia del primo sistema di elettroporazione Balloon-in-Basket "segna una tappa importante nell'evoluzione dell'elettrofisiologia clinica".
Tra le caratteristiche tecniche che segnano il salto generazionale, vi è un workflow migliorato per i medici: l'approccio a catetere singolo si integra con il sistema Ensite™ X EP per un'accurata mappatura 3D. Ciò comporta un minor numero di applicazioni e una riduzione del rischio di complicanze, come i danni ai tessuti circostanti. Il design balloon-in-basket consente un trasferimento energetico mirato con il minor numero di erogazioni necessario per isolare le vene polmonari.
Per i pazienti, i vantaggi includono la possibilità di eseguire la procedura minimamente invasiva con sedazione cosciente anziché anestesia generale. Inoltre, il sistema riduce l'esposizione alle radiazioni e riduce l'emolisi dei globuli rossi.
I risultati a 12 mesi dello studio internazionale Volt CE Mark hanno confermato la sicurezza e l'efficacia del sistema. Dopo 12 mesi, l'83,5% dei pazienti con fibrillazione atriale parossistica (Paf) e il 58,1% di quelli con fibrillazione atriale persistente (PersAF) sono rimasti liberi da recidiva di aritmia. Lo studio ha anche riportato un significativo miglioramento della qualità di vita dei pazienti e un eccellente profilo di sicurezza, senza casi di emolisi clinicamente rilevanti, danni renali o lesioni del nervo frenico.
Ora legale: cresce il dibattito sugli effetti sulla salute
L’ora legale, adottata in oltre settanta Paesi con l'intento primario di ridurre i consumi energetici e ottimizzare l'uso della luce naturale, è oggetto di un crescente dibattito sui suoi effetti diretti sulla salute, in particolare sul sonno e sulla vigilanza diurna.Una recente revisione sistematica, pubblicata sulla rivista Sleep Medicine Reviews, ha cercato di fare chiarezza su questo impatto, raccogliendo e valutando criticamente 27 studi condotti a livello internazionale. Il lavoro è stato guidato dal Centro di Medicina del Sonno dell’Irccs Neuromed di Pozzilli, in collaborazione con centri di ricerca italiani come l'Università di Pavia, la Fondazione Mondino, il Consiglio Nazionale delle Ricerche e l'Università di Genova I risultati tracciano un quadro preciso: il passaggio primaverile all’ora legale presenta conseguenze più nette e negative. I ricercatori hanno riscontrato una riduzione della durata del sonno, una maggiore frammentazione e un incremento della sonnolenza diurna. Tali effetti risultano particolarmente marcati negli individui identificati come "gufi", ovvero quelli con un cronotipo serale che tendono a coricarsi tardi. Al contrario, il ritorno all’ora solare in autunno sembra avere conseguenze più contenute e talvolta persino favorevoli, arrivando a causare un temporaneo aumento delle ore di sonno. Andrea Romigi, neurologo del Neuromed, sottolinea che questi effetti sul riposo, sebbene generalmente transitori, se ripetuti ogni anno, possono contribuire a un significativo disallineamento tra i ritmi biologici e quelli sociali. Comprendere tali meccanismi è essenziale per orientare politiche sanitarie e sociali che siano maggiormente rispettose della fisiologia del sonno.
Nonostante gli studi disponibili mostrino alcune limitazioni (come campioni ridotti e strumenti di rilevazione non sempre comparabili), la revisione fornisce una base solida per individuare tendenze comuni. Gli autori auspicano indagini future più ampie e standardizzate, eventualmente basate sulla polisonnografia, per chiarire meglio le conseguenze a lungo termine. Questo tipo di ricerca potrà offrire un supporto concreto a decisioni di politica pubblica che considerino la salute e il benessere delle persone, e non solo criteri economici o organizzativi.