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Spazio alle emozioni per superare i limiti della colite ulcerosa

La vergogna di una malattia cronica che costringe a correre in bagno anche venti volte al giorno, il disagio di non gestire l’urgenza, di essere incontinente. La frustrazione di non essere compreso. La consapevolezza di essere più forte grazie alla malattia. La felicità di una gravidanza inaspettata. La meraviglia di abbandonare i rimpianti per aprirsi a esperienze nuove. L’ansia nei momenti di intimità che limitano una sessualità piena, senza pregiudizi. Il desiderio e la volontà di andare oltre i limiti della colite ulcerosa.
Sono alcune delle emozioni liberate da “Voci di pancia”, campagna di sensibilizzazione promossa da Lilly con il patrocinio di AMICI ITALIA, IG-IBD (Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Diseases) ed EFCCA (European Federation of Crohn's & Ulcerative Colitis Association). La campagna nasce dalla volontà di rompere il muro dell’imbarazzo per favorire il dialogo sulla colite ulcerosa e sui sintomi dirompenti che porta con sé.
L’intento è quello di offrire strumenti di utilità pratica per favorire il dialogo con il medico e rompere l’imbarazzo di parlare della colite ulcerosa con le persone care o sul luogo di lavoro.
“La colite ulcerosa (CU), Malattia Infiammatoria Cronica Intestinale (MICI), colpisce in Italia più di 150.000 persone, con oltre 4.000 nuove diagnosi all’anno ed è in costante aumento in tutte le fasce d’età. Si tratta di una patologia ‘invisibile’ con sintomi invalidanti e imbarazzanti quali frequenza evacuativa, sanguinamento rettale e urgenza intestinale che hanno un forte impatto sulla qualità di vita e sulla sfera psicologica, con la conseguenza di portare alcuni pazienti a isolamento sociale e autostigma. In alcuni casi, la colite ulcerosa progredisce fino a un grado di malattia da moderata a grave, per cui sono necessari interventi terapeutici in grado di agire rapidamente nel contrastare i sintomi più invalidanti”. È quanto afferma Cristina Bezzio, Medico Gastroenterologo presso IRCCS Istituto Clinico Humanitas di Rozzano, IBD Unit e Membro del Direttivo di Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Disease (IG-IBD). Parlarne, raccontarsi, spiegare che cosa significa vivere con una malattia cronica come la colite ulcerosa e quali sono i sintomi, potrebbe cambiare la percezione delle persone, i rapporti familiari, sociali e intimi. Ecco, è dura, certo. È difficile raccontare di dover andare in bagno anche 20 volte al giorno. La diarrea è imbarazzante, ma continuerà ad esserlo finché non la si nobilita allo stato di un sintomo. Un sintomo come un altro. Bisogna parlarne soprattutto a chi non capisce, a chi non sa, perché questa è la chiave per normalizzare”. Questo uno dei racconti di esperienze, desideri e speranze raccolti nel Diario delle emozioni, uno degli strumenti realizzati nell’ambito della campagna per trasformare il paradigma attuale, tra silenzi e imbarazzi, a favore di una comunicazione senza filtri. Un libro archetipo che racconta storie di chi vive con colite ulcerosa attraverso la lente delle emozioni: rabbia, paura, accettazione, serenità, coraggio e molte altre, tra rimpianti e nuove ambizioni. Si tratta di uno spaccato di vita con la colite ulcerosa e spazi bianchi per raccontarsi e annotare i propri pensieri, ispirati dalle storie di chi conosce e vive la quotidianità spezzata dai sintomi della colite ulcerosa.
“Con Voci di pancia - sottolinea Salvo Leone, Direttore Generale di AMICI Italia e Chairman della European Federation of Crohn's & Ulcerative Colitis Associations (EFCCA) - vogliamo rompere il silenzio e superare il senso di vergogna e imbarazzo che spesso accompagna la colite ulcerosa. È una condizione che va oltre il semplice disagio fisico, toccando profondamente la qualità della vita e i legami sociali, familiari e professionali di chi ne soffre. Parlarne è essenziale. Il dialogo aperto e informato con il proprio medico e con le persone vicine permette di affrontare la malattia in modo più sereno, di abbattere i pregiudizi e di ridare dignità a chi si sente isolato. Questa campagna non è solo un insieme di strumenti pratici, ma una porta verso la comprensione e l’empatia. Quando condividiamo le nostre storie e normalizziamo i sintomi, rendiamo più forte chi affronta ogni giorno questa battaglia invisibile. La consapevolezza e il coraggio di raccontarsi sono le chiavi per una vita migliore”.
Le emozioni alimentano e permeano la campagna che si avvale altresì di strumenti pratici affinché le persone con colite ulcerosa possano acquisire consapevolezza e trovare le parole giuste per affrontare al meglio il tema, così da creare un ambiente di comprensione e apertura. Per parlarne senza più imbarazzo. Tra questi, la Guida alla Conversazione, con consigli utili per sensibilizzare amici e familiari e facilitare il dialogo con il proprio medico, oltre al glossario delle parole della colite ulcerosa. Con la consapevolezza che parlarne può essere di supporto nella gestione della patologia e nel ridurre l’ansia1. Ancora, tra gli strumenti messi a disposizione dalla campagna, il decalogo delle “Domande dell’imbarazzo”: dieci domande e risposte che affrontano temi quali sessualità, intimità e maternità, senza filtri. Quelle domande “che non hai mai avuto il coraggio di fare” e che possono invece rappresentare spunti utili da cui partire per approfondire queste tematiche con il medico.
“Siamo orgogliosi - afferma Federico Villa, Associate Vice President Corporate Affairs & Patient Access Lilly Italia - di essere al fianco dell’Associazione di pazienti AMICI Italia e delle Società scientifiche di riferimento per rispondere ai bisogni di salute delle persone che vivono con la colite ulcerosa, malattia infiammatoria cronica intestinale dai sintomi invisibili quanto invalidanti. Con questo progetto di sensibilizzazione siamo felici di ribadire il diritto alla salute di ognuno, sopra ogni cosa, con la volontà di incidere positivamente sul benessere a tutto tondo, che va oltre l’innovazione terapeutica. Alimentiamo nuove possibilità di dialogo in grado di migliorare la qualità di vita di pazienti e familiari”.
La campagna “Voci di pancia” è veicolata attraverso i canali social dell’Associazione di pazienti AMICI Italia: materiali fotografici, illustrazioni, video, consigli e storie per sensibilizzare e informare sulla colite ulcerosa.

Tutti i materiali sono visionabili e scaricabili su www.lillysite.net/it/voci-di-pancia/index.html

Al via la Campagna Colite Ulcerosa “Io esco”

“La vita là fuori è più bella. E si vede”. Spesso le persone che combattono ogni giorno con le sfide di una patologia cronica, debilitante e stigmatizzante quale la colite ulcerosa (Cu), vivono all’ombra di sintomi e segni che condizionano negativamente la loro quotidianità. Una patologia che si manifesta soprattutto nei giovani adulti, influenzando in modo significativo la loro vita sociale e lavorativa ed è con l’obiettivo di aiutarli a raggiungere una maggiore consapevolezza nella gestione della patologia, che Alfasigma promuove la campagna Colite Ulcerosa “Io esco”.
In collaborazione con Amici Italia, Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino, e con il patrocinio della società scientifica Ig-Ibd, The Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Disease, la campagna si pone l’obiettivo di offrire ai pazienti strumenti concreti per migliorare la gestione della patologia e la qualità di vita, attraverso un mix di canali digitali, facilmente accessibili da ogni device elettronico, ed eventi in presenza, favorendo un dialogo aperto e trasparente con clinici esperti. Se da un lato, infatti, la Colite Ulcerosa è una patologia sempre meglio compresa e gestita, dall’altro, buona parte del peso necessario per garantire una qualità di vita accettabile è a carico della volontà, dell’impegno e dei percorsi individuali intrapresi dai pazienti, che devono e possono essere formati per affrontare al meglio la patologia e le sue sfide. Per questo, è fondamentale fornire loro informazioni chiare e pratiche su aspetti cruciali della vita di tutti i giorni quali l’alimentazione, la sfera sessuale e relazionale e anche sull’impatto sociale e psicologico legato alla patologia.
Gli strumenti e le iniziative della campagna La campagna si sviluppa attraverso una serie di strumenti e iniziative sia online che in presenza. La parte integrante dell’iniziativa, è composta da tre eventi locali gratuiti organizzati presso altrettanti ospedali specializzati anche nella cura della Colite Ulcerosa, durante i quali i pazienti, insieme a famigliari e amici, avranno l'opportunità di dialogare direttamente con clinici esperti e l’associazione pazienti Amici. Un sito web dedicato https://www.coliteulcerosa-ioesco.it/ e una pagina Instagram https://www.instagram.com/ioesco1/ offrono approfondimenti e consigli utili.
Inoltre, è stato realizzato un video di campagna pensato appositamente per i social media con l'obiettivo di coinvolgere la comunità e aumentare la consapevolezza sul tema trattato. A supporto di tutto questo, verrà distribuita anche una guida pratica (scaricabile) dove il paziente troverà informazioni sui sintomi, percorsi, diritti, stili di vita, e dove potrà prendere nota di dubbi, difficoltà, progressi da condividere con il proprio medico. L’obiettivo è aiutare il paziente a compilare il proprio piano di azione di gestione della Cu grazie alla conoscenza e al dialogo con il medico e il team multidisciplinare.

Linfoma mantellare: Aifa approva pirtobrutinib

L’Agenzia Italiana del Farmaco (Aifa) ha approvato la rimborsabilità di una nuova terapia mirata, pirtobrutinib, in pazienti adulti con linfoma mantellare recidivato o refrattario, precedentemente trattati con un inibitore della tirosin-chinasi di Bruton (Btk). Pirtobrutinib è caratterizzato da un meccanismo d’azione innovativo ed è infatti il primo e unico inibitore di Btk reversibile (non covalente) approvato in questi pazienti. Nello studio registrativo Bruin (Studio 18001)1, la nuova molecola ha evidenziato una risposta globale nel 56.7%. La durata mediana della risposta è stata di 17.6 mesi.
“Il trattamento di prima linea del linfoma mantellare consiste nell’immunochemioterapia – afferma Maurizio Martelli, Professore Ordinario di Ematologia all’Azienda Ospedaliero-Universitaria Policlinico Umberto I di Roma, Università La Sapienza -. Nei pazienti di età inferiore a 65 anni e in buone condizioni generali vengono utilizzati schemi intensivi di terapia, per ottenere la remissione completa di malattia e accedere al trapianto autologo di cellule staminali. Purtroppo, il linfoma mantellare di solito è molto aggressivo e tende a ripresentarsi, cioè a recidivare. Dopo il trattamento di seconda linea, qualora il paziente ricada di nuovo, in alcuni casi si può ricorrere alla terapia cellulare con CAR T. La nuova terapia mirata, pirtobrutinib, risponde a bisogni clinici finora insoddisfatti, perché può essere utilizzata dopo un precedente inibitore di Btk, indipendentemente dalla linea di terapia”.

Supportare le donne con tumore al seno metastatico

Rispondere ai bisogni insoddisfatti delle donne con tumore al seno metastatico e supportarle nella comprensione del percorso terapeutico. Sono questi i principali obiettivi di “In Seno al Futuro”, una campagna di sensibilizzazione di Daiichi Sankyo e AstraZeneca, con la collaborazione delle Associazioni Pazienti Andos Onlus Nazionale e Europa Donna Italia Aps, della Società Italiana di Psico-Oncologia (Sipo), e con il patrocinio di Fondazione IncontraDonna e Salute Donna Odv, presentata di recente a Milano.
La campagna “In Seno al Futuro” nasce dall’esigenza di accompagnare le pazienti nel percorso di cura, dalla diagnosi al trattamento, e si sviluppa attraverso 5 video che raccontano questo cammino. La voce narrante della storia è affidata a La Pina, conduttrice e speaker radiofonica di Radio Deejay, che introduce e chiude ogni puntata e invita a riflettere sul significato più profondo delle immagini che scorrono.
Ogni video rappresenta una fase del viaggio ed è contraddistinto da un simbolo, un’immagine evocativa che richiama il significato di ogni singolo momento vissuto: l’onda, per raffigurare l’attimo impetuoso e travolgente della diagnosi; l’albero, ramificato come le tante opzioni terapeutiche a disposizione e come le molteplici figure professionali che prendono in carico la paziente; lo specchio che permette di guardarsi dentro e di avere una percezione di sé come persona e non come paziente e, infine, una tavolozza di colori che la donna ha in mano per poter ridipingere la propria vita, attraverso il sostegno e il ritorno ad una socialità più consapevole. Tutti i contenuti, compresi gli approfondimenti sulla patologia, sono contenuti sul sito dedicato www.insenoalfuturo.it
Quella del tumore al seno metastatico, sempre di più, oggi è una condizione cronicizzabile, anche se non guaribile, perché esistono diverse possibilità terapeutiche, grazie alle quali le pazienti possono convivere con la malattia e mantenere una buona qualità di vita, anche per anni.
“I progressi scientifici in quest’ambito hanno consentito un aumento della sopravvivenza di queste pazienti e si può affermare che il tumore in fase avanzata ha sempre più spesso il carattere di malattia ‘cronica’. Le possibilità di trattamento sono prevalentemente farmacologiche e sono molteplici. La scelta dipende da molti fattori: la storia clinica della paziente, dal tipo di tumore e dalle sue caratteristiche molecolari, dal numero e dalla posizione delle metastasi. Per i tumori HR positivi abbiamo la terapia ormonale o endocrina che può essere combinata a farmaci target. Per il tumore HER2 positivo la chemioterapia e i farmaci anti HER2. In un sottogruppo di tumori triplo negativi possiamo sfruttare l’immunoterapia che coinvolge il sistema immunitario. A queste opzioni si aggiungono le terapie loco-regionali, come la chirurgia, la radioterapia e la radiologia interventistica", ha spiegato la Professoressa Valentina Guarneri, Professore Ordinario di Oncologia Medica, Università di Padova.
Nel percorso di cura, oltre al trattamento farmacologico o chirurgico, è fondamentale che sia incluso anche un sostegno psicologico per approfondire l’impatto psico-emotivo del cancro e per intervenire sui fattori psicologici, comportamentali e sociali che possono presentarsi nel processo di malattia e di cura. Lo specialista in grado di trattare questo aspetto è lo psico-oncologo.
“A partire dal momento in cui riceve una diagnosi, una paziente con tumore al seno metastatico potrebbe soffrire di ansia, depressione e distress emozionale, che va da sentimenti di vulnerabilità, tristezza e paura, a condizioni più gravi quali depressione, ansia, panico e isolamento sociale. Il percorso che lo psico-oncologo disegna con lei ha l’obiettivo di migliorare la sua qualità di vita, limitare il rischio di conseguenze psicopatologiche importanti, aiutarla a mantenere il controllo in una fase delicata della malattia e a riprogettare la propria vita. L’intervento psico-oncologico deve essere rivolto anche alla famiglia della paziente. Da anni, la SIPO e le Associazioni Pazienti si stanno battendo affinché questo servizio fondamentale nel percorso di cura sia messo a disposizione in tutte le Breast Unit”, ha dichiarato Marco Bellani, Università degli Studi dell’Insubria e Past President SIPO, Società Italiana di Psico-oncologia.

Una proposta di legge per lo screening della malattia renale cronica

Giorgio Mulè, Vicepresidente della Camera dei Deputati e primo firmatario della nuova proposta di legge sulla malattia renale cronica (Mrc), è intervenuto al 65° Congresso Nazionale della Società Italiana di Nefrologia (Sin). Nel suo discorso, Mulè ha sottolineato l'importanza di affrontare con urgenza la prevenzione e la diagnosi precoce della Mrc, una patologia destinata a diventare la quinta causa di morte entro il 2040 a livello globale. La proposta di legge, ora incardinata presso la Commissione Affari Sociali della Camera, mira a implementare programmi di screening nazionali per individuare precocemente i pazienti a rischio di malattie renali croniche. Durante il suo intervento, Mulè ha dichiarato: "Solo un paziente su dieci in Italia è consapevole della propria condizione renale, il che rende indispensabile uno screening mirato e tempestivo per prevenire l'evoluzione della malattia verso l'insufficienza renale". Mulè ha fatto inoltre notare come esperienze internazionali, in particolare dagli Stati Uniti, abbiano dimostrato l'efficacia di programmi di screening che hanno coinvolto milioni di persone, contribuendo a individuare precocemente i pazienti a rischio. "Noi dovremmo seguire il loro esempio, soprattutto riguardo a diabete e celiachia, ma applicando queste misure anche alla Mrc per tutelare i nostri cittadini", ha aggiunto.
Il vicepresidente della Camera ha inoltre ricordato i benefici della legge, da lui promossa nel 2021, relativa alla diffusione obbligatoria dei defibrillatori, che ha ridotto la mortalità cardiaca del 90% nei casi in cui l'intervento è avvenuto entro i primi minuti dall'evento. Ora, la grande sfida riguarda le malattie renali, che hanno un impatto economico notevole sul Servizio Sanitario Nazionale, soprattutto per i costi della dialisi. Mulè ha chiuso il suo intervento esprimendo l'auspicio che la legge sulla Mrc possa essere approvata entro la prima metà del 2025, e che il Senato possa ratificarla in tempi brevi. "Il nostro obiettivo è anticipare le sfide future e garantire una diagnosi precoce per ridurre i decessi e i costi sanitari legati alla malattia renale cronica", ha concluso.
L’intervento è stato accolto positivamente dai soci Sin e Stefano Bianchi, Presidente uscente Sin, ha commentato: "Apprezziamo profondamente l'impegno dell'onorevole Mulè nel porre la prevenzione della malattia renale cronica al centro dell’agenda politica. Questa proposta di legge rappresenta un passo fondamentale verso una maggiore consapevolezza e prevenzione di una patologia che colpisce ben 5 milioni di persone solo nel nostro Paese. Siamo pronti a collaborare per rafforzare ulteriormente questo impegno per un miglioramento della salute degli italiani”.

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